Comment accompagner un proche souffrant ?

À l’annonce du diagnostic, notre proche peut nous surprendre en adoptant des comportements déstabilisants. Il peut être dans une minimisation de sa maladie, même un déni. Il peut aussi baisser les bras, refuser de se battre. Il peut encore sembler complètement insensible, parler de son mal avec un détachement absolu ou sur le mode de la dérision. « Ce sont autant de mécanismes de défense que le psychisme met en place, variables d’une personne à l’autre, pour tenter de se protéger de la violence inouïe que constitue l’annonce de la maladie », explique Christophe Fauré, psychiatre, auteur de « Vivre ensemble la maladie d’un proche » (éd. Albin Michel).

De notre côté, nous sommes probablement terrifiés par l’effraction brutale de la maladie dans notre vie et celle de notre proche. Que va-t-il se passer pour lui ? Et pour nous ?

 

• Accepter nos propres émotions

Face à la pathologie grave d’un être aimé, il est tout à fait normal d’avoir peur, même de paniquer. Parfois aussi d’être inconsciemment en colère contre celui qui introduit de tels bouleversements dans le quotidien, même s'il n’y est pour rien. « Toutes ces émotions ne sont pas un problème en elles-mêmes. Mais il est important qu’elles ne débordent pas sur le malade et qu’elles n’interfèrent pas dans la relation, afin que celle-ci reste paisible. Pour réussir à les contenir, sans pour autant les nier ou les refouler, il est alors recommandé de s'en ouvrir à une tierce personne. Un psy ? Et pourquoi pas celui du service hospitalier où est soigné le proche. Cela peut être également un groupe de paroles au sein d’une association d’aidants. Ou encore un ami qui sait écouter véritablement, plutôt que parler de lui ou donner des conseils », suggère le psychiatre.

 

• Le malade reste une personne

Même affaibli et diminué, le malade reste un sujet à part entière, responsable de ses choix et décisions. « L’aidant qui prend tout en charge, alors que le malade ne le lui a pas expressément demandé, s »impose aux rendez-vous médicaux, emploie le « on » collectif –« on » va faire un scanner, « on » attend les résultats des analyses–, dépossède son proche de sa capacité à agir par et pour lui-même », décrypte Christophe Fauré. Alors que le malade a dû assumer nombre de deuils depuis le début de sa pathologie –la perte de son intégrité physique, souvent de son travail, l’altération de sa place au sein de la famille et de la société, la diminution de son autonomie–, il n’a pas besoin en plus d’être traité comme un enfant !

Le malade a surtout besoin d »altérité, que son proche reste cet « autre » sur lequel il peut  quand il flanche.

 

Pour éviter les maladresses et proposer une aide efficace à son proche malade, le mieux est de lui demander ce qu’il  veut. « De quoi as-tu besoin ? Une question toute simple, qui a le mérite de ne pas être intrusive, de ne pas imposer ses propres solutions au malade. Il est judicieux de la reposer souvent car, en fonction des moments de la maladie, les besoins peuvent évoluer . Ce sera un câlin, un bon petit plat, un film à regarder ensemble, une présence lors d »un examen redouté, une aide pour les courses et le ménage : à chaque malade ses besoins, qu’il est le mieux à même d’exprimer.

Comment accompagner un proche souffrant d’un cancer ?

 

Face à un proche atteint de cancer, comment ne pas trop en faire, apporter du réconfort tout en respectant le droit du malade à perdre le moral ?

Lorsque la maladie frappe, elle n’épargne personne et l’onde de choc bouscule en premier lieu les proches. Des proches souvent perdus face à d’impossibles équations : comment accompagner l’être cher dans sa souffrance, l’aider à ne pas perdre espoir tout en ne le berçant pas d’illusions ?

 

« Le soutien passe le plus souvent par des choses très simples »

Une nécessité que les proches intègrent « bien mieux qu’on ne pourrait le penser », ajoute Pierre Saltel (médecin psychiatre français) : « Compte-tenu de la difficulté de cet accompagnement, il faut le souligner, cela se passe souvent le mieux possible. » Et ce en dépit de la complexité de ce qui est demandé aux aidants, poursuit-il. « A savoir, être présent sur le plan affectif, bien sûr, mais souvent également matériel. » Les traitements contre le cancer et la maladie elle-même privent en effet souvent ceux qui en souffrent de leur autonomie, les obligent à demander un soutien qui va bien au-delà de l’épaule pour pleurer : trajets à l’hôpital, aide à la toilette, au suivi des soins, formalités administratives… La liste est longue. 

 

S’il n’existe pas de mode d’emploi, il est important d'insister sur un point : « Le soutien passe le plus souvent par des choses très simples. » Des encouragements, des petits gestes du quotidien, comme un lit fraîchement refait, un thé au bon moment, un bouquet de fleurs, des lessives, la vaisselle. Autant de tâches anodines pour qui est en bonne santé mais souvent insurmontables lorsqu’on est terrassé par les effets secondaires d’un traitement ou la douleur générée par la maladie.

 

 

Ne pas forcer le malade à « garder le moral »

Le malade passe par des périodes de découragement voire de dépression, par des phases de fatigue intense, de perte d’appétit. C’est normal. Vouloir à tout prix qu’il ait le moral, s’inquiéter qu’il ne parvienne pas à sortir de son lit ou à finir son assiette est souvent voué à l’échec et frustrant pour tout le monde. Lorsqu’on s’inquiète, mieux vaut s’adresser au personnel médical, qui saura faire la part des choses, plutôt que de transmettre sa peur au malade. Les proches ne sont jamais illégitimes dans leur demande de renseignements auprès des médecins. Ces derniers savent à quel point leur rôle est important et difficile et combien l’équilibre entre en faire trop ou pas assez est fragile.   Ce n’est pas parce que la personne malade n’a pas le moral qu’elle va forcément s’abattre ou que le cancer va progresser. Souvent, on demande aux malades d’être optimistes parce que c’est plus confortable pour l’entourage, moins anxiogène.

 

Parler et écouter, ne pas infantiliser

Un point fondamental à signaler: « tant qu’on n’est pas décédé, on est vivant, même dans les tous derniers instants d’une vie. »

N’oubliez pas que la personne malade n’est pas « que malade », c’est avant tout une personne à part entière, un mari, une mère, un père…, avec ses passions, ses intérêts, sa personnalité. Le simple fait d’être présent et d’écouter est souvent bénéfique et réconfortant pour la personne malade. Il est important de  prendre rendez-vous avec un spécialiste de l’écoute, psychologue ou psychiatre, afin d’être aidé pour mieux communiquer avec la personne malade si le besoin s’en fait sentir.

 

S’informer sur la maladie sans pour autant se substituer aux médecins

Le secret est d’abord de laisser la personne malade parler, s’exprimer. Ne vous précipitez pas pour faussement la rassurer, ou à l’opposé, laisser percevoir votre propre inquiétude. Posez les questions qui lui permettront de mettre des mots sur ses émotions. Ainsi vous serez capable de mieux comprendre ce qu’elle est en train de vivre, et vous réagirez de façon plus pertinente. 

 

Garder de la place pour la joie et la vie

Donnez une large place aux projets, au rêve, à la vie de famille et à la vie sociale. » « Il est important de se distraire, de faire des pauses. » Parfois même, l’humour et le rire s’invitent dans les situations les plus douloureuses.

 

Les proches ont tendance à ne pas vouloir laisser paraître leurs sentiments devant la personne malade. Ils contiennent leurs émotions. La tristesse ne s’exprime qu’en l’absence du patient, comme si on voulait le protéger, qu’il ne se doute pas à quel point on s’inquiète pour lui.

De même, le patient a tendance à ne pas vouloir tout dire de ses ressentis, pensant ainsi protéger ses proches de l’angoisse provoquée par la maladie. Il veut se montrer fort afin de ne pas devenir un poids pour sa famille.

Par conséquent, il arrive souvent que chacun souffre dans son coin, dissimulant ses émotions et ses sentiments aux autres membres de la famille. Cette attitude est parfois vécue comme de l’indifférence ou de l’incompréhension, et peut engendrer des problèmes de communication.

Il est conseillé d’oser dire ce que l’on ressent à l’autre. C’est ainsi que l’on découvre souvent que chacun ressent les mêmes choses. Partager ses peurs, ses angoisses et pouvoir afficher en confiance sa joie ou sa tristesse, sans s’inquiéter du regard de l’autre, permet de mieux faire face aux différentes étapes de la maladie.

Certains proches s’imposent une forte pression et veulent à tout prix aider et consoler la personne malade. Celle-ci se sent alors complètement étouffée. D’autres tirent parfois des conclusions hâtives sans prendre le temps d’écouter la manière dont le patient appréhende le problème, et interviennent de façon intempestive auprès de lui sans prendre en compte ni son avis, ni ses besoins.

 

 

 

Pierre E. GEDEON,

Psychologue-Psychothérapeute

© Mai 2021